Un altro programma di cui siamo molto orgogliosi è il nostro programma MRI

Un altro programma di cui siamo molto orgogliosi è il nostro programma MRI

Oppure, anche la paralisi cerebrale unita, lo so, ha avuto alcuni servizi di trasporto che hanno messo a disposizione. Quindi ci sono una varietà di organizzazioni diverse. La National MS Society offre trasporti, trasporti limitati in alcuni dei nostri capitoli sia per i nostri programmi che per gli appuntamenti medici.

Andrea:

Ora passiamo al trattamento perché, alla radice, le persone vogliono controllare la loro malattia o essere curate se potessimo dalla SM, certamente. E questo può essere costoso. Solo i farmaci, ovviamente, potremmo continuare all’infinito. Se non hai un’assicurazione sanitaria o i tuoi farmaci non sono coperti dalle tue compagnie di assicurazione o limitati in qualche modo, ci sono programmi disponibili per aiutarti a pagare le spese di cura?

Cindy:

Sì, fortunatamente tutte le aziende farmaceutiche, tutti gli ABCR forniscono programmi di assistenza ai pazienti. Inoltre, tutti i vari stati hanno una varietà di programmi che possono assistere i pazienti, ovviamente a seconda del loro livello di reddito, quindi è necessario fare domanda per il programma di protezione dell’assicurazione sanitaria statale. Possono aiutare a identificare i programmi che assistono con i prodotti farmaceutici, oltre alle quattro principali società farmaceutiche che forniscono assistenza. Ma spesso è difficile per i clienti capire, in particolare ora con Medicare Parte D che inizia nel 2006, le persone non sono sicure di quale sarebbe il miglior pacchetto di copertura per loro. Quindi penso che sia importante che chiedano aiuto. Abbiamo la nostra linea di assistenza nazionale, 1-800-532-7667, disponibile per le persone tutti i giorni dal lunedì al giovedì fino alle 8 p. m. la sera ora orientale e poi il venerdì fino alle 17:00. m. E so che anche la Società fa lo stesso. Quindi penso che le persone abbiano bisogno di un’attenzione personalizzata per ordinare tutte queste diverse opzioni in modo che possano essere chiari che stanno ottenendo il miglior pacchetto di benefici. Ma c’è molta assistenza là fuori e certamente può funzionare per i pazienti e le famiglie.

Nancy:

1-800-FIGHT-MS.

Andrea:

Passiamo alle domande sul posto di lavoro perché molte persone con SM lavorano. Continuano a lavorare e sperano di farlo per molto tempo, ma possono esserci problemi di mobilità e accessibilità lì. Allora, Nancy, quali programmi sono disponibili per aiutare le persone a riqualificarsi per il posto di lavoro, in modo che possano continuare a lavorare ma adattare ciò che viene fuori con la loro SM?

Nancy:

Sii intelligente, inizia presto. Se inizi a sentire di avere problemi o problemi sul lavoro, non ignorarlo. Questo non è un buon momento per negare. Non aspettare di essere in crisi per cercare aiuto. Una delle migliori risorse che posso consigliare è qualcosa che si chiama Job Accommodation Network, 1-800-526-7234. Se stai lottando con una parte essenziale del tuo lavoro, possono aiutarti a lavorare con te per vedere quali tipi di adattamenti potrebbero davvero consentirti di continuare ad andare avanti nel tuo lavoro. Ogni capitolo della National MS Society ha un consulente del lavoro qualificato. Offriamo programmi potencialex dove si trova di formazione professionale, incluso il nostro programma nazionale, Career Crossroads. E se contatti il ​​nostro capitolo, possiamo aiutarti a metterti in contatto con qualcuno che può davvero aiutarti a vedere quali sono le tue opzioni di lavoro. Certo, in ogni stato c’è la riabilitazione professionale, e questo è il loro lavoro. Il loro lavoro, nella riabilitazione professionale, è aiutare le persone a prendere i loro talenti e la loro esperienza o acquisire nuove esperienze o nuova istruzione per aiutare le persone a ritrovare o mantenere un impiego.

Bob:

L’ADA consente e incoraggia le persone e i datori di lavoro a fare sistemazioni ragionevoli per assistere le persone con disabilità. La chiave è che la persona ha bisogno di chiedere un alloggio, e poi dovrà essere negoziato tra l’individuo e il datore di lavoro per quanto riguarda la ragionevolezza di ciò. Uno è protetto dalla legge e vorrei assicurarmi che le persone utilizzino quella disposizione dell’ADA nella massima misura possibile.

Voglio anche incoraggiare le persone quando guardano alla formazione professionale o alla riqualificazione che il tuo sistema di college della comunità è uno dei sistemi migliori per farlo. E sono disponibili varie borse di studio e supporti finanziari. E poi finalmente, tramite Internet, c’è una buona quantità di lavoro online accreditato che può essere svolto. Quindi, se le persone hanno difficoltà a uscire di casa, potrebbero essere addestrate e istruite online e quindi essere in grado di impiegare quelle competenze in lavori nel servizio clienti o nei servizi finanziari che potrebbero essere svolti anche da casa tua.

Andrea:

Questo è un punto eccellente. Ora, ovviamente, tutto questo richiede un po ‘di coraggio, mancanza di timidezza e anche superare la negazione dei cambiamenti nelle situazioni. E quindi la cosa che mi piace dire alle persone è che non sei solo. Non sei la prima persona a cui sia mai stata diagnosticata la sclerosi multipla. Non sei la prima persona nella tua città o nella tua città. Ci sono persone che hanno camminato in quei panni prima di te, e quindi ci sono, senza dubbio, a livello locale o virtuale, gruppi di sostegno. E so che possono essere un ottimo modo per aiutare le persone a sentirsi in contatto e anche ottenere il supporto e la motivazione per andare avanti e trarre vantaggio da questi programmi. Quindi, Nancy, quando si tratta di gruppi di supporto, so che hai molto da dire, ma solo brevemente, come fanno le persone a entrare in contatto con questo tramite l’NMSS?

Nancy:

La National MS Society offre più di 1.800 gruppi di auto-aiuto a livello nazionale. Quindi probabilmente ce n’è uno non troppo lontano da te. Puoi contattarli e scoprire dove si trovano sul nostro sito Web o chiamando il numero 1-800-FIGHT-MS. Forniscono opportunità educative e sociali e, cosa più importante, la possibilità di entrare in contatto con altre persone che stanno attraversando quello che stai attraversando.

Andrea:

Esistono altri programmi e risorse per le persone affette da SM che li aiutano a mantenere la loro qualità di vita. Nancy, so che l’NMSS offre una vasta gamma di attività che vanno dall’equitazione alle attività acquatiche. Dacci solo il titolo delle cose. Potremmo anche non pensarci entrando in una relazione con l’NMSS che potrebbe essere a tua disposizione.

www. askjan. org

Nancy:

La National MS Society ha un accordo di cooperazione con un’organizzazione chiamata MSWorld. E non fanno altro che bacheche e chat room per persone con sclerosi multipla. Sono i nostri partner in questa attività e penso che siano un’organizzazione eccezionale.

La Società offre una varietà di cose diverse e abbiamo più di 700 volontari di supporto tra pari. Quindi, per qualcuno che potrebbe non voler andare in un gruppo ma vuole davvero entrare in contatto con persone con SM, abbiamo questo a disposizione. Più di 70.000 persone con SM hanno partecipato ai nostri programmi di istruzione nell’ultimo anno. Abbiamo programmi di gestione del benessere e dei sintomi, programmi sociali e programmi ricreativi, attività nella comunità. I nostri capitoli della Florida hanno un grande evento con 600 persone a SeaWorld e le persone hanno programmi per famiglie che si svolgono in luoghi come zoo e parchi di divertimento per le famiglie per uscire e vivere insieme una vera esperienza familiare. Qui in Colorado, abbiamo un programma di sci adattivo. A seconda di ciò che sta accadendo in una determinata area e di ciò che interessa alle persone, i nostri capitoli fanno una varietà di cose diverse. Alcuni capitoli offrono campi di fuga nel fine settimana o ritiri di coppia. Offriamo una pianificazione finanziaria pro bono attraverso un accordo con il National Endowment for Financial Education. Offriamo una serie di programmi per bambini, tra cui un DVD o un video chiamato “Il viaggio di Timmy per comprendere la SM”. Abbiamo una newsletter per bambini che le famiglie possono e, naturalmente, come MSAA, abbiamo una linea di assistenza che è disponibile e riceviamo più di 300.000 chiamate all’anno.

Bob:

Vorrei evidenziare due programmi unici per MSAA e uno è il nostro programma di distribuzione dei dispositivi di raffreddamento. I benefici del raffreddamento sono stati scientificamente provati e vengono accettati dalla comunità medica come del tutto legittimi. E quest’anno distribuiremo gratuitamente tra il nostro programma di distribuzione del raffreddamento e il nostro programma di distribuzione delle apparecchiature, oltre 10.000 pezzi, articoli alle persone. Un altro programma di cui siamo molto orgogliosi è il nostro programma MRI. Abbiamo due aspetti di questo. Uno, sottoscriveremo e assisteremo le persone nell’acquisizione di risonanze magnetiche anche a scopo diagnostico, in modo che possano seguire la progressione della loro malattia e decidere tra loro e il loro medico se è il momento di apportare modifiche al loro piano del caso.

Andrea:

Ora, parliamo solo di una cosa nelle notizie in questo momento, e cioè le persone che sono disabili che sono su Medicare. Chi vuole affrontare solo per un secondo come ottenere aiuto per decifrare ciò che è giusto per te perché le iscrizioni sono iniziate un paio di giorni fa e poi continuano, adesso, fino al 15 maggio 2006? Quindi hai tempo, ma vuoi assistenza per fare una scelta.

Cindy:

Penso che tutti dovrebbero contattare Medicare. Il numero per Medicare è 1-800-633-4227.

Andrea:

Oppure 1-800-MEDICARE.

Cindy:

Tutti devono esaminare l’assicurazione che hanno ora a disposizione e confrontarla con ciò che offriranno i vantaggi di Medicare Parte D. Se sei assicurato ora, la tua compagnia di assicurazioni dovrebbe essere in grado di rivelarti la comparabilità con il programma futuro. Se decidi di selezionare il programma, dovresti trovare la farmacia più vicina a te che avrebbe a disposizione i farmaci che stai attualmente assumendo, consigliati dal tuo medico. E, in aggiunta a ciò, dovresti assicurarti che il programma che selezioni – ci sarà una varietà di programmi che sceglieresti – che copra, di fatto, i farmaci per la gestione dei sintomi che stai assumendo perché il Il problema si verificherà per i pazienti se un medico prescrive un particolare farmaco e quindi il tuo piano di assistenza cambia e devi passare a un altro farmaco per la gestione dei sintomi, ad esempio per il dolore, che potrebbe essere un problema per te.

Nancy:

Tutti avrebbero dovuto ricevere una lettera che ti informava se la tua copertura è ritenuta credibile o meno da Medicare. In altre parole, la tua copertura è equivalente a quella che potresti ottenere tramite Medicare? Se disponi di una copertura credibile, puoi rilassarti e decidere se aderire subito a Medicare o meno. Se non disponi di una copertura o la tua copertura non è credibile, se decidi di iscriverti a Medicare in un secondo momento, ti verrà addebitata una penale dell’1% al mese a vita – ogni mese, 1%. Quindi questo è un momento molto importante.

L’altra cosa che voglio che la gente sappia è che Plan Finder è ora disponibile su www. medicare. gov.

Confronta piano per piano quelli disponibili nel tuo stato per vedere quale potrebbe essere l’affare migliore per te.

Il personale del capitolo della National MS Society [membri] è stato formato. Abbiamo avuto diversi corsi di formazione su questo e siamo pronti ad aiutare le persone a provare a navigare in questo labirinto, e avremo un programma online il 1 ° dicembre.

Andrea:

Dottor Zamvil, lei è rimasto seduto lì in silenzio come esperto di neurologia per noi. Solo una domanda perché abbiamo parlato di cose nelle notizie, [ci sono] notizie relative ai farmaci per la SM che vuoi commentare?

Dr. Scott S. Zamvil:

Bene, penso che tu abbia sentito, oggi, che ci sono state delle notifiche riguardanti Tysabri [natalizumab], e speriamo che con la revisione accelerata dovremmo sentire a marzo.

Andrea:

Quindi questo è uno dei farmaci che, come sappiamo, era sul mercato, tolto dal mercato, più dati, lavorato, ora ripresentato alla FDA. E una revisione così rapida, è una buona notizia, giusto?

Dr. Zamvil:

Penso che sia una buona notizia e speriamo di sentirci in quel periodo. Penso che sia una risposta molto favorevole, ma davvero non lo sappiamo in questo momento. Voglio dire, è con la FDA a questo punto.

Andrea:

Ne raggiungeremo il maggior numero possibile. Claudia si unisce a noi al telefono dalla Georgia. Claudia, benvenuta nel nostro programma di stasera. Qual è la tua domanda?

Claudia:

Voglio sapere come ti muovi per entrare in contatto con un’organizzazione che offre un animale di servizio.

Andrea:

Oh, [intendi, come ottenerne uno] come compagno?

Grazie per aver chiamato Claudia e ti auguro il meglio. Ascolta qui. Nancy, [hai] qualche commento? Esistono organizzazioni per non vedenti e anziani con animali domestici che tengono loro compagnia e li aiutano a fare meglio.

Nancy:

Claudia, ci sono un certo numero di organizzazioni di cani guida in tutto il paese. Suggerirei di chiamare un’organizzazione come MSAA o National MS Society. I nostri capitoli locali sapranno cosa potrebbe essere disponibile nella tua zona. Ce ne sono così tanti che è necessario acquistare con attenzione perché variano notevolmente in termini di qualità, esperienza e costi.

Andrea:

Lou a New York scrive in una e-mail: “Puoi parlarmi dell’assistenza sostitutiva, che a quanto ho capito, consente al caregiver di prendersi una breve pausa dai doveri di assistenza e Medicare copre i costi dell’assistenza sostitutiva?”

Cindy:

Ci sono case di cura e tutti i tipi di strutture, a seconda della comunità in cui vivi, in modo che se i membri della famiglia hanno bisogno di un intervento chirurgico o devono andare via per lavoro, qualunque sia il problema, puoi organizzare il trasporto del paziente in un ambiente di cura di sollievo per il periodo di tempo necessario. Un’altra area che può essere rimborsata è l’asilo nido medico per adulti. E spesso hanno il trasporto da e per la casa del paziente, e questo può funzionare molto bene, in particolare se un coniuge sta lavorando o se c’è solo bisogno di tempo morto.

Andrea:

Cathy a Hollywood, in Florida, scrive: “Studi sul triptofano, una sostanza chimica che si trova nel tacchino e in altre carni, hanno mostrato qualche possibilità per aiutare la SM?”

Dr. Zamvil:

Ci stanno lavorando, e c’era quella pubblicazione entusiasmante che è appena uscita la scorsa settimana su “Science”, ma non possiamo davvero dire di più. Stiamo imparando molto di più sul metabolismo e sugli amminoacidi e su come possono influenzare la risposta immunitaria. Quindi è una ricerca entusiasmante in questo momento. Abbiamo già svolto ricerche entusiasmanti sui modelli animali. Abbiamo appreso dalla nostra ricerca sulle statine, insieme al dottor Steinman ed a me, che le vie metaboliche sono importanti, e anche la via degli amminoacidi qui, che hanno descritto, può essere importante. Ma penso che dobbiamo aspettare altri risultati.

Andrea:

Sono un sopravvissuto al cancro e hanno detto: “Beh, hanno curato il cancro numerose volte nei topi”. È più complicato negli esseri umani, e immagino che anche qui ci siano dei parallelismi.

Dr. Zamvil:

È un’ottima analogia.

Andrea:

Bene, aspetteremo e vedremo e terremo le dita incrociate. Facciamo una domanda che abbiamo ricevuto da Linda a Walnut Creek, in California, vicino a San Francisco. Dice: “Ho due figlie adolescenti e sono disabile. Pagare per il college è una preoccupazione quotidiana. Esistono programmi per i figli di pazienti con SM per aiutarli a pagare il college?”

Nancy:

In effetti, la National MS Society ha un programma di borse di studio competitivo. Ti dirò che è molto competitivo. Abbiamo finanziato 88 borse di studio per $ 220.000 quest’anno. Ma abbiamo avuto più di 700 applicazioni. Ti incoraggio a visitare il nostro sito Web. L’applicazione è ora attiva. Il periodo di applicazione è compreso tra il 1 gennaio e, credo, il 16 febbraio. Quindi è un lasso di tempo stretto, ma speriamo di finanziare ancora più borse di studio quest’anno rispetto al passato.